協助孩子走過哀傷

（文章刊登於「香港兒童紓緩照顧/實務手冊」, 第五章, 109頁）

「生、老、病、死」看起來是自然不過的事，是世上每一個人，不論貧富，都必經的過程。有人說這是「人生」，有人說這是「命」，不管怎麼演繹，這過程就好像四季一樣 --「天下萬務皆有定時」。可能“人生四季” 的描述基本上都與醫院有關，總是令人感覺冷冰冰並敬而遠之；倘若 “人生四季” 不幸發生在小朋友身上，這更叫人悲痛不已、無法言喻。在醫院與不同的孩子及家庭同行十年，讓我看見這些令人感到心寒又不可觸碰的冰川背後，隱藏著一個一個有眼淚卻是有温度、有悲痛卻有著深厚的愛、有懊悔卻是會修補、有不捨卻是會珍惜的生命故事。為了讓大家更能明白兒童醫療輔導師及遊戲治療師在醫院及社區所扮演的角色，在分享不同的生命故事前，先讓我簡述一下其功能和重要性。

兒童醫療輔導

不論兒童患上甚麼類型或大小的疾病，在住院及接受一系列的檢查、評估及治療的期間都很容易會出現短暫性或持續性的情緒和行為問題。作為一位認證兒童醫療輔導師，我的工作主要是在醫院內透過醫療遊戲減低病童不必要的恐懼和焦慮、提升孩子的應付能力、陪著孩子面對不同的檢查及治療，紓緩由住院及醫療上所引致的壓力。一般而言，由孩子做檢查評估、診斷，到接受治療並康復，或是不幸地要進入紓緩照顧再面對康復或死亡，兒童醫療輔導師都會在醫院陪伴孩子和家庭走過高山低谷。與此同時，兒童醫療輔導師也關心病童的兄弟姊妹因未能適應家庭的轉變而產生的情緒及行為問題，故會與家長緊密聯繫，教導家長怎樣向子女講解疾病及家庭轉變。特別在病童開始接受紓緩照顧時，鼓勵並協助家庭建立更多共同的難忘回憶尤其重要，如實現病童的願望、創造獨一無二的藝術作品、計劃一些快樂的旅程或向家人表達藏於心底的心意等。當孩子彌留之際或離世後，準備及陪伴兄弟姊妹見病童最後一面及出席病童的喪禮，更是不可或缺的。

遊戲治療

遊戲治療是心理治療的一種，在遊戲中加入治療的元素，為三歲或以上的兒童及青少年，以遊戲為語言、玩具為他們的文字，以窺探他們的內心世界。透過操作玩具，兒童獲得自我控制感；透過遊戲，把孩子內心的感受及想法在一個安全的環境中重新演繹及整理，讓他們抒發感受、認識自己。藉著遊戲治療師的協助，減退負面情緒及內心矛盾，發掘解決問題的方法，重建自信，從而疏解情緒並得到治療。遊戲治療適合任何出現情緒或行為不適當的孩子，重新建立恰當的方式去表達自己。對住院病童而言，遊戲治療更為重要。有大量針對遊戲、兒童醫療輔導及遊戲治療的研究均指出：遊戲，能減低住院時的情緒壓力；醫療遊戲及演練，為病童住院適應和面對各樣醫療程序及治療作心理準備，能有效降低病童的焦慮，有助適應住院生活並增加應對療程的信心和能力感；遊戲治療，有助受創病童表達難以言喻的感受，增強自尊心及自信心，轉化內在態度去面對長期重覆的醫療程序及治療，對面對紓緩治療或臨終的孩子而言更具重要的意義。

生命彩虹

面對“人生四季”，生命雖然好像充滿挑戰，有時更是密雲滿佈，看不見光，但雨後的彩虹卻令人無不驚歎上主的安排和預備。當兩個生命在困境中遇上時，總會出現一點火花，然後光就出現了。在這十年間，無數顏色的光出現了，在孩子、家人、醫護及我的心中畫出了一道彩虹。

小黃光‧瑢瑢．4歲

瑢瑢是一個温柔安靜的小女孩，剛來到醫院的時候都比較緊張，每當遠遠看見穿白衣的人出現都很害怕，父母不能離開半步。起初，瑢瑢對我也很抗拒，但我每天如常地跟她打招呼、借玩具，漸漸地我們可以一齊玩，關係亦開始建立，瑢瑢也不再怕白衣人了。通過了住院適應的挑戰，瑢瑢還要面對無數的檢查和漫長的治療 - 除了「基本活動」量血壓、食藥、抽血及洗喉仔外，還有定期的檢查（如CT Scan、MIBG Scan）並要完成不同的治療，如做手術、化療、電療、骨髓移植及免疫治療。相信每個看到這「醫療全餐」的人已感窒息，更何況小小年紀的瑢瑢呢。所以，除了為瑢瑢安排治療性遊戲時間外，我更會在進行各項醫療程序前安排醫療遊戲以提升其「戰鬥力」減少恐懼，讓她作好心理準備迎接每項醫療挑戰。還記得玩關於電療遊戲時，瑢瑢起初也表現得迴避，擔心自己能否完成任務。慢慢地她開始變得有信心，透過遊戲明白電療過程，除去一些誤解，並找到一些「小法寶」讓自己在正式電療時感到安心。電療的第一天，我與瑢瑢家人陪著她行到電療室，醫護為她做各樣醫療準備的同時，我與瑢瑢也預備好我們的「小法寶」為自己打氣，看著瑢瑢成功的完成任務而不需使用麻醉藥，家人及醫護也感驚訝，原來4歲孩子的內在能力可以這麼大。

小紅光‧大雄．6歲

大雄很單純，很愛玩，情緒的表達也很直接。患危重疾病的他在面對漫長又艱辛的療程時，情緒的起伏也會很大，對家人的態度也變得厭煩，容易大發雷霆。小朋友住院其間，我經常都會借玩具給他們以解鬱悶並注入開心愉快的正能量，病房常常充滿笑聲。大雄也是我的「常客」，故我們也建立了很好的關係。看見大雄的情緒起起落落，我為他度身訂造了治療性遊戲時間，在玩的過程中排解他隱藏在心中的情緒。我們會一起打壞蛋細胞、一起面對恐怖怪獸、一起煮好東西增提升食慾並強抵抗力。後來，大雄的病情漸漸轉差，身體也變得虛弱，他表示很想到外面走走及開一個生日派對，我與他家人及醫療團隊商量再作安排。因著大雄的身體虛弱，易有感染風險，醫生不建議大雄離開醫院或回家渡假。故此在醫生允許下，我安排了一次「快閃」活動，推著輪椅和大雄到醫院內較空曠的地方玩吹泡泡。玩的時間雖然短，但對很久沒有呼吸戶外空氣及玩耍的大雄而言，卻玩得很開心呢。此外，我們亦為大雄在院內借了一個地方舉辦生日會，他的家人和朋友都一齊來送上祝福。因大雄曾表示想為自己做一個掌印，我亦以此手工作為他的生日禮物，送給大雄及家人，留下一個珍貴的回憶。

小藍光．湯湯．3 歲

第一次見米米就在醫院的深切治療部，因弟弟湯湯已命懸一線，家人一直未知怎樣向米米道出此悲痛的事實，既不知他能明白多少，又擔心他知道後反應如何，故想請我與米米見面，為將臨的道別作心理準備。全人照顧的醫護們為米米準備了一個房間，我就在那裡與米米玩遊戲並發現他是個較慢熱又敏感的男孩。起初他選擇迴避提及任何關於湯湯的事，經過一段長時間的預備後，湯湯才給我一些提示，表示他準備好與我一起打開這個傷心而沉重的匣子。其實米米對湯湯的病及死亡的認知都在他的年齡上有清楚合理的理解，只是父母及家人一直收在心中，故大家都沒有說出口。而米米亦模仿了大人的方法，將這個令人感到傷心沉重的匣子放在一旁，然後視而不見。當米米感到安全及對事情有足夠理解後，他便急不及待衝去看湯湯及擁抱著媽媽，然後便開始打機。我明白米米對今天探索的內容已感到吃不消，需要讓他以自己喜歡的方式去消化，我亦找緊機會向父母解釋米米的狀況及並給予一些建議。今天，大家都辛苦了。

一星期後，得悉米米想了很多方式跟湯湯表達愛，並想在有限的時間建立更多美好回憶，而其中一樣較難安排的就是他想跟湯湯去樂園玩，於是我便提議以視像形式去實踐這看似遙不可及的事，事後家人表示米米很開心，他們也感到很安慰。聽到米米和父母對這千斤重的「匣子」由視而不見，到各人都願意伸出雙手去拾起它時，這個「匣子」已不再那麼重了！回想在深切治療部那天，雖然米米沒有即時想要做什麼向湯湯表達心意，因他當天已用了無比的勇氣去拾起那重重的「匣子」回家。然後，當天種的種子慢慢成長並將「匣子」打開，米米已變得勇敢並積極地找緊每天去表達對湯湯的愛及心意。

數週後，當我在遊戲室見米米時，湯湯已經上了天堂。米米在遊戲治療初時都表現得比較平穩，到第三次見面時，米米開始將他對湯湯的愛及不捨的強烈情感，以憤怒澎湃地在遊戲中演繹出來。當見到這個情況，我向媽媽講述米米的心理狀況，讓媽媽了解米米的同時亦與她商討處理方法。媽媽亦表示米米在家中也變得易怒及缺乏安全感，常常要媽媽陪伴，甚至連上洗手間的時間亦如是。米米會在家中常常提及湯湯，在日常生活中及遊戲中也會有湯湯的影子，他亦會常常問及湯湯的死或與死亡相關的問題。經過12次的見面，媽媽看見米米的轉變，那些無理、易怒、不安的情況已回復正常，米米亦沒有再問及關於死亡的問題。湯湯的名字會常常在家中出現，大家很開心他以這個形式與家庭在一起。他沒有被忘記，他確實是家人的最愛！

後記

這三道小光雖然像流星般閃過，但其耀眼的光芒卻令人一生難忘。十年間，遇上無數七彩繽紛的光，不能盡錄。能與您們一起歡笑，一起擔心，一起哭，一起「儲氣打仗」，一起成長，使我看見生命的美善。在此，我衷心感激每一位曾遇上並同行的孩子，為家庭及身邊認識您的人點燃了生命的光，使我們看見一道又一道的生命彩虹。

References

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